Mam haka na raka
Ta historia zaczęła się w dwóch słowach: Chłoniak Hodgkina . Później chemia, radioterapia i normalne życie . Dziś jestem w stanie remisji, a moje życie wróciło do normy... No prawie, bo jak może wrócić do normy kiedy w każdym powiększonym węźle czai się podświadomie rak...
środa, 1 listopada 2017
Strach znowu wraca !
sobota, 18 lutego 2017
Znak
Znowu mi się przyśnił ! Pan zobacz moje kochanie wrócił . Po zdanym egzaminie próbowałam się z nim skontaktować ale nie otrzymałam żadnej odpowiedzi , ani na telefon ani na SMS więc dalej nie wie że w końcu udało mi się zdać
To było dziwne przez cały sen jak by przede mną uciekał ale cały czas był obok . Oficjalnie jesteśmy znajomymi ale to chyba nie aktualne po ostatnich wydarzeniach jakie miały miejsce . Chociaż sama już nie jestem pewna czy to się wydarzyło
poniedziałek, 30 stycznia 2017
Raczek się wyniósł
Nie ma nawrotu ! Żadnych nowych węzłów ! A nawet te które były się zmniejszyły , co prawda o kilka milimetrów ale zawsze coś 😊
Przygotowania do studniówki trwają , jak zawsze wszystko na ostatnią chwilę ale wtedy wszystko najlepiej mi wychodzi ☺
środa, 25 stycznia 2017
Nawrót ?
No i mam podejrzenie nawrotu 😭 . Jestem po tomografii i właśnie czekam na wizyte w instytucie hematologii na wizytę . Okazało się że mam niedoczynność tarczycy ale mam też dobre wiadomości ! Zdałam egzamin i mam wyczekiwane prawo jazdy !!😀
No to czekam na wyniki !!
środa, 16 listopada 2016
Straciłam miłość zyskałam przyjaciela
To ma finał zawsze taki sam
Zanim pójdziesz to stań chociaż dłoń mi daj
Czy możesz przy mnie być ?
Chociaż kilka chwil
To nie miłość co tu kryć
Czy możesz przy mnie być ?
Nie mamy szans to jasne tak
Lecz chwilę zostań tu nim poczuje brak
Czy możesz przy mnie być ?
Chociaż kilka chwil
To nie miłość co tu kryć
Lecz możesz przy mnie być
To nie miłość co tu kryć
Lecz możesz przy mnie być
poniedziałek, 14 listopada 2016
Własna twórczość
Niszczy nam życie , marzenia i cele
Lecz człowiek , który z nim spędzi chwile
Powie , że zrobił mu z życiem tyle
Zmienił wartości , marzenia i ludzi
W których się wielkie współczucie budzi
Których świadomość życia w chorobie ,
Wsparcia jakiego potrzeba Tobie
Mobilizuje do walki wytrwałej
Która przeraża po spotkaniu z rywalem
Którego rakiem lub raczkiem zdrobniale
Lubią nazywać jego rywale
Strach nadchodzi gdy walka przegrana
I rak triumfuje nad życiem kompana
Lecz i tak wszystko zależy od tego
Jakie masz nastawienie do niego
Dlatego chcę ci uświadomić zdrowo ,
Że rak to nie wyrok , to tylko słowo
Którego można bać się lub nie
Wszystko zależy od świadomości
Od tego co się o raku wie !
wtorek, 11 października 2016
Skrócona historia
Na moje szczęście nadszedł dzień urlopu mojego pediatry . Potrzebowałam kolejnych skierowań bo węzły wciąż się powiększały i trafiłam na inną Panią Doktor . Jak szalona zaczęła wypisywać mi skierowania na badania z przerażeniem stwierdzając , że po takim czasie powiększone węzły powinny być dokładnie zbadane . I zaczęło się: RTG klatki piersiowej i szyi , morfologia , USG itd.
Na USG węzłów chłonnych lekarz podejrzewał toksoplazmozę lub infekcję wirusową . Toksoplazmoza została wykluczona , a CRP i leukocyty wciąż były dużo ponad normę . Po miesiącu powtórzyłam USG , ale inny lekarz stwierdził , że powinnam zgłosić się na oddział onkologii . Miałam szczęście bo tydzień później na oddziale onkologii na Kasprzaka był dzień otwarty . Przyjęli mnie na oddział którego nienawidzę ( leżałam tam kilka dni które spędziłam na płaczu , było strasznie , moja pierwsza wizyta na onkologii . Nigdy tego nie zapomnę , nigdzie nie czułam się gorzej ) Zrobili mi biopsję i stwierdzili , że zmiany mogą odpowiadać infekcji wirusowej
Epstein-Baar (EBV) , ale mogą też odpowiadać innej infekcji wirusowej , a zmiany w węzłach nie są charakterystyczne dla mononukleozy . Przeszłam oddział zakaźny i endokrynologiczny , ale to nic nie wniosło do diagnozy . Wszyscy stwierdzali zapalenie węzłów chłonnych . Trafiłam do Lux Medu do Profesora Matysiaka . Zapłaciłam za wizytę 220 zł , ale stwierdziłam że jest warto . Przecież to szanowany profesor i świetny hematolog . W rzeczywistości siedzi w gabinecie i kasuje pieniądze . Byłam szczęśliwa po wizycie u niego . Powiedział że moje węzły są od trądziku i nie ma opcji żeby była to choroba nowotworowa . Jego diagnoza była oparta no notatkach innych lekarzy i na tym ,że ''pomacał '' mi szyję i wyczuł węzły . Nie zrobił nawet USG , ale po co przecież taki człowiek ma w rękach wyrocznie . Dotknie i wie czy to rak czy nie . Na koniec wizyty powiedział , że gdyby coś się działo mam stawić się na oddział . I tak zrobiłam , ale Profesor nie raczył do mnie nawet podejść . Nie dziwie mu się też bym się wstydziła takiego błędu . Każdy lekarz który czytał jego notatkę z wizyty nie mógł uwierzyć , że profesor się pomylił , nie zbadał , nie zwrócił uwagi . Na oddziale służy za postrach , zrywa o 6 nad ranem zmęczonych rodziców którzy całe noce czuwają przy naszych łóżkach .
Pojawił się u mnie dziwny kaszel , więc dostałam skierowanie do pulmonologa , który odmówił mi leczenia i skierował mnie na oddział pulmonologiczny na Działdowskiej skąd dostałam skierowania na drugi dzień na oddział dzienny onkologii na Litewskiej w Warszawie . I tam już zostałam . Moja Pani Doktor wykonała mi badania ( RTG , USG i morfologię ) i wysłała mnie na zakupy z mamą . Po powrocie czekała na mnie mało przyjemna wiadomość . Miałam zostać na oddziale bo mam wielki węzeł w śródpiersiu . Zostałam , co prawda nie obyło się bez płaczu i histerii . W czasie pobytu na oddziale odwiedziły mnie setki studentów . Przynajmniej nie było nudno , ale po czasie zaczęło mnie to denerwować . Po raz kolejny przekroczyłam próg oddziału onkologii , wydawała mi się strasznie mała . Zostałam sama chociaż inne dzieci były z rodzicami . Poznałam wszystkich na sali , było lepiej . Poszłam tam z przekonaniem , że nic mi nie jest . Z dnia na dzień zapadały kolejne decyzje , poznałam wszystkich , do niektórych już zdążyłam się przywiązać . I tak upływał mi czas na ciągłym wyczekiwaniu powrotu do domu . Zrobili mi ponownie biopsję . Czekałam na wyniki , tym razem były szybciej . Rano przyszła do mnie moja Pani Doktor ( Agata-Sobocińska Mirska ) , którą bez wahania mogę polecić . I poprosiła żebym przyszła do gabinetu Pani Psycholog z mamą , a ona tam będzie na nas czekała . Mama miała być za parę godzin które spędziłam na domysłach i płaczu . No i stało się , poszłam i usłyszałam regułkę którą słyszą wszyscy . Sposób przekazania diagnozy porównałam wtedy do czytania gazety . I padł wyrok :Nowotwór Ziarnica Złośliwa . Zaczęłam płakać i krzyczeć ,że nie chcę stracić włosów i nie chcę się leczyć . Pani Doktor nas zostawiła i powiedziała , że jest u siebie w gabinecie jak byśmy mieli jakieś pytania . Ale jak można myśleć o pytaniach w takim momencie ?! Siedzieliśmy z rodzicami w gabinecie psychologa bez słowa . Padło tylko damy radę , trzeba walczyć i w tym momencie do pokoju wparowała pielęgniarka oddziałowa . Zobaczyła moją minę i powiedziała tylko : ''Przyszła twoja koleżanka , powiedziałam , że jesteś na badaniach i nie wiem kiedy wrócisz " No tak , Kasia ! Zapomniałam , że miała przyjechać , ona nic nie wie ! Jak ja jej to powiem ?! Bez zastanowienia kazałam ją przyprowadzić i poprosiłam wszystkich żeby wyszli . Weszła , zobaczyła moją minę i łzy w oczach i tylko mnie przytuliła . Powiedziałam jej o wszystkim . I tak tkwiłyśmy w objęciach do czasu , aż nie przestałam płakać . Siedzieliśmy z moimi rodzicami u mnie na sali i rozmawialiśmy . Rodzice wrócili do domu , Kasia została i rozmawiała ze mną jeszcze przez jakiś czas i wróciła do domu . Była moim światełkiem w tunelu , walczyłam razem z nią , dzięki jej wsparciu . Mogłam liczyć również na swoją drugą przyjaciółkę , ale nie chciałam jej mówić co mi jest przez telefon . Nalegała , nie chciałam , poprosiłam tylko żeby przyjechała . I padło tylko jedno zdanie: " Powiedz , że to nie rak "Zaczęłam płakać , nie mogłam wydusić z siebie słowa . Powiedziałam tylko przyjedź . Słyszałam , że wybiega z jakiegoś pomieszczenia , trzasnęła drzwiami i zaczęła płakać . Nie mogłam obiecać
Pierwszy tydzień był trudny , spędziłam go na płaczu , później PET , pierwsza chemia . I teraz mogłam powiedzieć , że jestem w 100% pacjentem onkologicznym . Wyszłam z oddziału dzień przed Wigilią . W trakcie leczenia odwiedziła mnie w szpitalu ciocia , której nie widziałam 11 lat . Wsparcie rodziny i przyjaciół bardzo mi pomogło . Poprosiłam o odwiedziny jednego z braci bo wiedziałam , że nie będzie się nade mną użalał . Nienawidziłam tego , wiadomość o mojej chorobie rozniosła się natychmiast . Mój telefon dzwonił coraz częściej , moich rodziców też . W pewnym momencie przestałam odbierać . Nie chciałam opowiadać co się dzieje i słuchać po raz nie wiadomo który pytania : ''Jak się czujesz ?"
Zaaklimatyzowałam się na oddziale , powroty stały się dla mnie rutyną . Bardzo zbliżyłam się do ludzi których tam poznałam .
Dziękuję Ci za wszystko aniołku spoczywaj w spokoju i opiekuj się swoją dzielną mamą .
Co to będzie? Jak ja będę wyglądała ? Łysa dziewczyna ?
Każdy kolejny znaleziony włos był męką z jaką musiałam się zmierzyć. Strach przed patrzeniem w lustro , co tam zobaczę ?
No i nadszedł ten dzień w którym musiałam pożegnać się z włosami . Nie było łatwo zgolić resztki włosów . Bałam się spojrzeć w lustro , ale to co zobaczyłam było dla mnie tak dziwne , że nie wiedziałam czy się śmiać czy płakać. Wyglądałam jak jakiś łysy dres z pod bloku . Do dzisiaj żałuję że nie zrobiłam sobie zdjęcia . Oczywiście mimo że mnie to śmieszyło , nie pokazałam się bez chustki prawie nikomu dopóki nie dorosły mi jakieś tam włoski. Wtedy każdy milimetr cieszy . Miałam już piękne włoski na chłopaka i czekała mnie radioterapia. Coś okropnego , nie dość że 3 tygodnie męki i codziennych wymiotów , to po 2 tygodniach zaczęły mi wypadać włosy z tyłu głowy . Kompleksy , chodzenie w kapturze , myśl że każdy na to patrzy i się z tego śmieje . Teraz mi przeszło
poniedziałek, 1 sierpnia 2016
Pierwsza rocznica-Podsumowanie roku
W środę minął rok od zakończenia leczenia . Co się zmieniło ? Chyba wszystko . Inne podejście do życia , więcej spokoju i przede wszystkim mniej strachu . Nie zapominam co się działo bo tego nie da się zapomnieć , ale są sytuacje które zostały usunięte z mojej pamięci . Nie świadomie , czasem wracają i pojawia się strach , ale już nie tak często jak na początku . Trzeba pamiętać że życie toczy się dalej . Co zrobiłam przez ten rok ?
*Wróciłam do szkoły
*Odnowiłam stare znajomości
*Żyje tak jak chcę (bez ograniczeń ) *Spełniam swoje marzenia
*Wyprawiłam osiemnaste urodziny *Zdobyłam nowych przyjaciół
*Zaczęłam kurs prawa jazdy
*Wyjechałam na wakacje
*W przyszły tygodniu robię tatuaż ( a co mi tam , życie jest krótkie i nigdy nie wiadomo kiedy się skończy , a ja nie chcę żałować na końcu tej drogi że czegoś nie doświadczyłam )
Mogłabym tak wymieniać i wymieniać ale to chyba te najważniejsze osiągnięcia .
W sumie to jest jeszcze jedno . Sprzedałam perukę . W końcu udało mi się jej pozbyć !!😀
wtorek, 21 czerwca 2016
Najpiękniej marzą dzieci
piątek, 6 maja 2016
To co wygląda na koniec , może być nowym początkiem
Na przykład jechałam tramwajem i chciałam żeby on jechał szybciej .
Miałam ten pośpiech w sobie .
I nagle pomyślałam :
"Zaraz dokąd ja się tak śpieszę ? Przecież na końcu czeka na mnie trumna "
Pozbądź się tego wewnętrznego biegu .
Oglądaj świat , obserwuj , co się dookoła ciebie dzieje , bo życie mamy jedno , a przecież we wszystkim można znaleźć tyle piękna .
Właściwie samo to , że żyję , jest już czymś cudownym .