To było strasznie męczące , wędrowanie od szpitala do szpitala , od oddziału do oddziału . Nigdzie mnie nie chcieli , byłam tylko jednym wielkim problemem . Ale przejdźmy do rzeczy . W sierpniu 2014 roku zauważyłam u siebie powiększone węzły chłonne na szyi . Pediatra faszerował mnie antybiotykami , zamiast wysłać do lekarza specjalisty , który ma chociaż trochę więcej rozumu w głowie . Wypisywała mi kolejne badania , które mam zrobić ale oczywiście nie były refundowane . Sprawdziłam wszystko co wpadło do głowy tej kobiecie (wydałam na to tyle , że spokojnie mogłabym wyjechać na długie wakacje )
Na moje szczęście nadszedł dzień urlopu mojego pediatry . Potrzebowałam kolejnych skierowań bo węzły wciąż się powiększały i trafiłam na inną Panią Doktor . Jak szalona zaczęła wypisywać mi skierowania na badania z przerażeniem stwierdzając , że po takim czasie powiększone węzły powinny być dokładnie zbadane . I zaczęło się: RTG klatki piersiowej i szyi , morfologia , USG itd.
Na USG węzłów chłonnych lekarz podejrzewał toksoplazmozę lub infekcję wirusową . Toksoplazmoza została wykluczona , a CRP i leukocyty wciąż były dużo ponad normę . Po miesiącu powtórzyłam USG , ale inny lekarz stwierdził , że powinnam zgłosić się na oddział onkologii . Miałam szczęście bo tydzień później na oddziale onkologii na Kasprzaka był dzień otwarty . Przyjęli mnie na oddział którego nienawidzę ( leżałam tam kilka dni które spędziłam na płaczu , było strasznie , moja pierwsza wizyta na onkologii . Nigdy tego nie zapomnę , nigdzie nie czułam się gorzej ) Zrobili mi biopsję i stwierdzili , że zmiany mogą odpowiadać infekcji wirusowej
Epstein-Baar (EBV) , ale mogą też odpowiadać innej infekcji wirusowej , a zmiany w węzłach nie są charakterystyczne dla mononukleozy . Przeszłam oddział zakaźny i endokrynologiczny , ale to nic nie wniosło do diagnozy . Wszyscy stwierdzali zapalenie węzłów chłonnych . Trafiłam do Lux Medu do Profesora Matysiaka . Zapłaciłam za wizytę 220 zł , ale stwierdziłam że jest warto . Przecież to szanowany profesor i świetny hematolog . W rzeczywistości siedzi w gabinecie i kasuje pieniądze . Byłam szczęśliwa po wizycie u niego . Powiedział że moje węzły są od trądziku i nie ma opcji żeby była to choroba nowotworowa . Jego diagnoza była oparta no notatkach innych lekarzy i na tym ,że ''pomacał '' mi szyję i wyczuł węzły . Nie zrobił nawet USG , ale po co przecież taki człowiek ma w rękach wyrocznie . Dotknie i wie czy to rak czy nie . Na koniec wizyty powiedział , że gdyby coś się działo mam stawić się na oddział . I tak zrobiłam , ale Profesor nie raczył do mnie nawet podejść . Nie dziwie mu się też bym się wstydziła takiego błędu . Każdy lekarz który czytał jego notatkę z wizyty nie mógł uwierzyć , że profesor się pomylił , nie zbadał , nie zwrócił uwagi . Na oddziale służy za postrach , zrywa o 6 nad ranem zmęczonych rodziców którzy całe noce czuwają przy naszych łóżkach .
Pojawił się u mnie dziwny kaszel , więc dostałam skierowanie do pulmonologa , który odmówił mi leczenia i skierował mnie na oddział pulmonologiczny na Działdowskiej skąd dostałam skierowania na drugi dzień na oddział dzienny onkologii na Litewskiej w Warszawie . I tam już zostałam . Moja Pani Doktor wykonała mi badania ( RTG , USG i morfologię ) i wysłała mnie na zakupy z mamą . Po powrocie czekała na mnie mało przyjemna wiadomość . Miałam zostać na oddziale bo mam wielki węzeł w śródpiersiu . Zostałam , co prawda nie obyło się bez płaczu i histerii . W czasie pobytu na oddziale odwiedziły mnie setki studentów . Przynajmniej nie było nudno , ale po czasie zaczęło mnie to denerwować . Po raz kolejny przekroczyłam próg oddziału onkologii , wydawała mi się strasznie mała . Zostałam sama chociaż inne dzieci były z rodzicami . Poznałam wszystkich na sali , było lepiej . Poszłam tam z przekonaniem , że nic mi nie jest . Z dnia na dzień zapadały kolejne decyzje , poznałam wszystkich , do niektórych już zdążyłam się przywiązać . I tak upływał mi czas na ciągłym wyczekiwaniu powrotu do domu . Zrobili mi ponownie biopsję . Czekałam na wyniki , tym razem były szybciej . Rano przyszła do mnie moja Pani Doktor ( Agata-Sobocińska Mirska ) , którą bez wahania mogę polecić . I poprosiła żebym przyszła do gabinetu Pani Psycholog z mamą , a ona tam będzie na nas czekała . Mama miała być za parę godzin które spędziłam na domysłach i płaczu . No i stało się , poszłam i usłyszałam regułkę którą słyszą wszyscy . Sposób przekazania diagnozy porównałam wtedy do czytania gazety . I padł wyrok :Nowotwór Ziarnica Złośliwa . Zaczęłam płakać i krzyczeć ,że nie chcę stracić włosów i nie chcę się leczyć . Pani Doktor nas zostawiła i powiedziała , że jest u siebie w gabinecie jak byśmy mieli jakieś pytania . Ale jak można myśleć o pytaniach w takim momencie ?! Siedzieliśmy z rodzicami w gabinecie psychologa bez słowa . Padło tylko damy radę , trzeba walczyć i w tym momencie do pokoju wparowała pielęgniarka oddziałowa . Zobaczyła moją minę i powiedziała tylko : ''Przyszła twoja koleżanka , powiedziałam , że jesteś na badaniach i nie wiem kiedy wrócisz " No tak , Kasia ! Zapomniałam , że miała przyjechać , ona nic nie wie ! Jak ja jej to powiem ?! Bez zastanowienia kazałam ją przyprowadzić i poprosiłam wszystkich żeby wyszli . Weszła , zobaczyła moją minę i łzy w oczach i tylko mnie przytuliła . Powiedziałam jej o wszystkim . I tak tkwiłyśmy w objęciach do czasu , aż nie przestałam płakać . Siedzieliśmy z moimi rodzicami u mnie na sali i rozmawialiśmy . Rodzice wrócili do domu , Kasia została i rozmawiała ze mną jeszcze przez jakiś czas i wróciła do domu . Była moim światełkiem w tunelu , walczyłam razem z nią , dzięki jej wsparciu . Mogłam liczyć również na swoją drugą przyjaciółkę , ale nie chciałam jej mówić co mi jest przez telefon . Nalegała , nie chciałam , poprosiłam tylko żeby przyjechała . I padło tylko jedno zdanie: " Powiedz , że to nie rak "Zaczęłam płakać , nie mogłam wydusić z siebie słowa . Powiedziałam tylko przyjedź . Słyszałam , że wybiega z jakiegoś pomieszczenia , trzasnęła drzwiami i zaczęła płakać . Nie mogłam obiecać
Pierwszy tydzień był trudny , spędziłam go na płaczu , później PET , pierwsza chemia . I teraz mogłam powiedzieć , że jestem w 100% pacjentem onkologicznym . Wyszłam z oddziału dzień przed Wigilią . W trakcie leczenia odwiedziła mnie w szpitalu ciocia , której nie widziałam 11 lat . Wsparcie rodziny i przyjaciół bardzo mi pomogło . Poprosiłam o odwiedziny jednego z braci bo wiedziałam , że nie będzie się nade mną użalał . Nienawidziłam tego , wiadomość o mojej chorobie rozniosła się natychmiast . Mój telefon dzwonił coraz częściej , moich rodziców też . W pewnym momencie przestałam odbierać . Nie chciałam opowiadać co się dzieje i słuchać po raz nie wiadomo który pytania : ''Jak się czujesz ?"
Zaaklimatyzowałam się na oddziale , powroty stały się dla mnie rutyną . Bardzo zbliżyłam się do ludzi których tam poznałam .
Na oddziale bardzo szybko można znaleźć przyjaciół. W moim przypadku były to dzieci ale w większości ich rodzice . Do dzisiaj mam kontakt z mama małej 3 letniej Lenki Eweliną która jest cudowną osobą . Można z nią porozmawiać o wszystkim i o niczym . Lena czasem lubi dać w kość ale jest cudowną śliczną dziewczynką która zawsze ma coś różowego , ale jej ulubioną zabawką są samochody . Więc pamiętaj Mikołaju Lena nie życzy sobie lalek (chyba ze chcecie zobaczyć płacze i krzyki jakimi zostaliśmy zaszczyceni w święta gdy Lenusia dostała lalkę ) . Kolejną osobą wartą uwagi jest Tomek tata Michała. Bardzo wesoły dbający o to żeby nigdy nie było nudno pan który lubi nocami grac w czołgi . Wszyscy bardzo go lubią ale czasami przesadza i ma się go dość . To on gdy trafiłam do izolatki i miałam wszystkiego dość wymyślił mi przezwisko Ebola i uciekał gdy szłam do łazienki i przysięgam że gdyby nie Ania to bym go dawno zabiła . Zawsze na jednej sali ale wtedy się nie udało . To Tomkowi bakteria zjadła humus , ale podejrzenie tez padło na profesora który jest tam tylko człowiekiem który chodzi codziennie rano o 6.30 i budzi rodziców nie zwracając uwagi na to ze mogli całą noc nie spać bo czuwali przy naszych łóżkach. Tomek zawsze zapewniał rozrywkę , nawet jeśli na kogoś miała spaść jakiś szafa i prawie go zabić .Trudno będzie mi wymienić i opowiedzieć o wszystkich bo tam każdy jest wyjątkowy i z każdym dziele jakieś ważne dla mnie wspomnienia , np. Z Nikolą prawie spaliłam szpital przy robieniu tostów . Ale jest jeszcze jedna osoba która jest dla mnie chyba z tych wszystkich ludzi najważniejsza , osoba z którą już nigdy nie porozmawiam ,nie powygłupiam się jak wszyscy będą szli spać . Tą osobą jest Matylda . Cudowna 9 letnia dziewczynka z którą spędziłam tam najwięcej czasu . Gdy byłam na oddziale dziennym szłam zawsze zobaczyć co u niej słychać . Cudowna szczera do bólu dziewczynka , która nie boi się powiedzieć Ci że masz wielkiego pryszcza albo że masz jeszcze włosy, ale to kwestia czasu i najlepiej żeby ci szybko wypadły bo na oddziale nikt nie ma tylko ja i to głupio wygląda . To ona jak pokazałam jej jak wyglądam bez włosów powiedziała "a nie mogłaś wyglądać gorzej , myślałam że będzie śmiesznie " . Zawsze wesoła. Jak zapytałam jakie mam sobie wymyślić marzenie od fundacji Matysia wpadła na pomysł żebym jej oddala swoje marzenie a ona już je wykorzysta jak mam taki problem z wymyśleniem czegoś . Kochana Matysiu dziękuję Ci za to że byłaś , za to ze mnie wspierałaś i stawiałaś na nogi , czasem straszyłaś pikaniem wszystkich monitorów jak twoja mama musiała gdzieś lecieć , a ja za którymś razem z tobą zostałam . Dziękuję Ci za wszystko , jesteś moim aniołem , bez ciebie nie dała bym rady . Dziękuję też twojej cudownej mamie która była dla mnie wielkim wsparciem i zawsze mi przypominała że ty masz gorzej i nie mam czym się martwić . Bez ciebie i twojej mamy ten oddział nigdy nie będzie taki sam . Gdy weszłam tam 3 dni po twojej śmierci chciałam jak najszybciej stamtąd wyjść . Bez ciebie to miejsce nie miało dla mnie sensu . Obie z twoją mamą byłyście powodem dla którego ja cieszyłam się że idę na oddział . Bo sobie z wami pogadam .
Dziękuję Ci za wszystko aniołku spoczywaj w spokoju i opiekuj się swoją dzielną mamą .
Na Litewskiej odwiedzało nas dużo Fundacji . Między innymi Fundacja Spełnionych Marzeń dzięki której nigdy nie było nudno i Fundacja Mam Marzenie , dzięki której spędziłam część swojego leczenia wymyślając marzenie . To bardzo odwracało moją uwagę i zajmowało mój czas w szpitalu . Przyzwyczaiłam się do oddziału , stał się moim drugim domem , wpłynęło na to towarzystwo i klimat na oddziale . Cudowni lekarze , super pielęgniarki , bez których ten oddział nigdy nie byłby taki jaki jest . Zawsze porozmawiają , pocieszą , przy nich można zapomnieć gdzie się jest . Uwielbiam je wszystkie , nawet te szalone . Przy siostrze Irence zawsze czułam się bezpiecznie , była dla mnie jak ciocia , taka prawdziwa ciocia . Małgosia lubiła się ze mną przekomarzać , trudno mi wymienić bo lubiłam je wszystkie .
Na początku najgorszy był strach przed utratą włosów .
Co to będzie? Jak ja będę wyglądała ? Łysa dziewczyna ?
Każdy kolejny znaleziony włos był męką z jaką musiałam się zmierzyć. Strach przed patrzeniem w lustro , co tam zobaczę ?
No i nadszedł ten dzień w którym musiałam pożegnać się z włosami . Nie było łatwo zgolić resztki włosów . Bałam się spojrzeć w lustro , ale to co zobaczyłam było dla mnie tak dziwne , że nie wiedziałam czy się śmiać czy płakać. Wyglądałam jak jakiś łysy dres z pod bloku . Do dzisiaj żałuję że nie zrobiłam sobie zdjęcia . Oczywiście mimo że mnie to śmieszyło , nie pokazałam się bez chustki prawie nikomu dopóki nie dorosły mi jakieś tam włoski. Wtedy każdy milimetr cieszy . Miałam już piękne włoski na chłopaka i czekała mnie radioterapia. Coś okropnego , nie dość że 3 tygodnie męki i codziennych wymiotów , to po 2 tygodniach zaczęły mi wypadać włosy z tyłu głowy . Kompleksy , chodzenie w kapturze , myśl że każdy na to patrzy i się z tego śmieje . Teraz mi przeszło
, minęły 2 miesiące a włosy wcale nie odrosły . Mimo że już raz się z tym zmierzyłam wcale nie było mi łatwiej.
Załatwienie indywidualnego nauczania trochę trwało . Miałam lekcje w domu w te dni kiedy nie byłam w szpitalu . Niestety moja choroba wymagała ode mnie zmiany kierunku nauki . Musiałam zrezygnować z gastronomii i przenieść się do liceum . Udało mi się zaliczyć indywidualnie 1 klasę liceum (rok nauki w 2 miesiące ) . Jestem z siebie dumna . Łatwo nie było , ale dałam radę . Pomogło mi to nie myśleć o szpitalu . Skończyłam chemioterapię , zaczęła się radioterapia , znowu straciłam włosy , ale też znowu mogłam liczyć na przyjaciół . Od września wróciłam do szkoły . Trafiłam na super ludzi , nie dali mi odczuć , że mnie nie było . Skończyłam leczenie w poradni , ponieważ mam już skończone 18 lat i przeniosłam się do onkologa dla dorosłych . Mam na głowie burzę loków i mogę śmiało powiedzieć , że Dziękuję Bogu za tego mojego raczka . Co prawda nigdy chyba nie dotarło do mnie w 100% , że jestem chora , ale to wszystko zmieniło moje życie , nie było łatwo ale poznałam wspaniałych ludzi , a moje życie się przewartościowało .
Teraz doceniam każdą chwilę i żyję pełnią życia .
