Peruka🙇🔫

Nienawidzę w niej wszystkiego . Miałam ją na sobie 2 razy . W sklepie podczas przymierzania i raz w domu przy próbie ułożenia na niej jakiejś fryzury , niestety mimo prób nic nie da się z nią zrobić bo jest za krótka na kucyki o których myślałam . Jej długość jest nijaka a kolor tez trochę zbliżony do mojego ale nie identyczny . Co tu długo mówić : Nienawidzę jej.  Jest nie używana z prawdziwych włosów i myślę o tym żeby ją sprzedać   i więcej na nią nie patrzeć .
Właśnie zaczęłam się zastanawiać dlaczego tak jej nienawidzę ? I chyba znalazłam odpowiedź :Uświadamiała mi moją chorobę i z tego powodu wylądowała na dnie szafy ☺

Wygrałam

Węzły okazały się po zapalne . Wróciłam do szkoły i rówieśników. Strasznie bałam się powrotu ale jak na razie daje radę. Trochę mnie to męczy, nagły przypływ obowiązków ale trzeba stawić temu czoło i dać radę. Wygrałam z rakiem to ze szkołą też wygram 😀

Koniec

Mamy decyzje ! Koniec leczenia .
Przetrwałam wszystko : chemioterapię , radioterapię , ból ,strach ,stres . Nie mogę w to uwierzyć,  nie docierało do mnie że jestem już wyleczona tak jak nie docierało do mnie ze jestem chora . Teraz czas żyć na całego . W końcu nigdy nie wiadomo kiedy będzie ten mój ostatni dzień .
Dzisiaj jestem już po powrocie do szkoły , nawet udało mi się zaliczyć małe wakacje , które  co prawda nie były zbyt udane i narobiły mi trochę strachu i problemów . Pojawiły się nowe węzły ,nie wiadomo czy powodem jest przeziębienie czy nawrót choroby . Dzisiaj mamy wizytę w przychodni i może zapadnie jakaś decyzja .

Rak-nie taki zły

W moim przypadku to trochę strachu , dużo wsparcia , trochę cierpienia , przekonanie kto tak naprawdę jest wart twojej przyjaźni,  a kto ze strachu nawet się nie odezwał.  Pełno poznanych nowych cudownych ludzi. 
Na początku najgorszy był strach przed utratą włosów .
Co to będzie?  Jak ja będę wyglądała ? Łysa dziewczyna ?
Każdy kolejny znaleziony włos był męką z jaką musiałam się zmierzyć.  Strach przed patrzeniem w lustro , co tam zobaczę ?
No i nadszedł ten dzień w którym musiałam pożegnać się z włosami . Nie było łatwo zgolić resztki włosów . Bałam się spojrzeć w lustro , ale to co zobaczyłam było dla mnie tak dziwne  , że nie wiedziałam czy się śmiać czy płakać.  Wyglądałam jak jakiś łysy dres  z pod bloku   . Do dzisiaj żałuję że nie zrobiłam sobie zdjęcia . Oczywiście mimo że mnie to śmieszyło , nie pokazałam się bez hustki prawie nikomu dopóki nie dorosły mi jakieś tam włoski.  Wtedy każdy milimetr cieszy . Miałam już piękne włoski na chłopaka i czekała mnie radioterapia.  Coś okropnego ,  nie dość że 3 tygodnie męki i codziennych wymiotów ,  to po 2 tygodniach zaczęły mi wypadać włosy z tyłu głowy . Kompleksy , chodzenie w kapturze , myśl że każdy na to patrzy i się z tego śmieje . Teraz mi mija , minęły  2 miesiące a włosy wcale nie odrosły . Mimo że już raz się z tym zmierzyłam wcale nie było mi łatwiej.
Przy chemioterapii dostałam od fundacji peruke ale tak jej nie nawidziłam że założyłam ją tylko w sklepie i leży w szafie  i czeka aż będzie mogła się przydać na jakąś imprezę .

Strach

Choroby nowotworowe u dzieci wciąż są tematem tabu... boimy się o tym mówi.... myśleć.... boimy się, że spotka to nas... wasze dzieci... myślimy, że nas to nie dotyczy... więc po co zawracać sobie głowę... 

Dla większości jedyną znaną chorobą nowotworową, która dotyka również dzieci jest białaczka. O białaczce mówi się najwięcej... ale co tak na prawdę wie o niej przeciętny człowiek? Wie, że chorzy na białaczkę potrzebują przeszczepu szpiku, że przechodzą leczenie, po którym tracą włosy, znajdą dawcę, a przeszczep szpiku podziała jak czarodziejska różdżka i choroba zniknie.... NIE tak nie jest.... 

Gdy rak atakuje  zmienia się wszystko, zmienia się życie, zmianiają się priorytety... Trafiamy na oddział gdzie widzimy dzieci bez włosów, po chemii, pod kroplówką... Dzieci tracą beztroskie dzieciństwo, szpital staje się drugim domem, tym w którym spędzasz więcej czasu niż we własnym łóżku , litry chemii wpuszczane w małe ciałka... chemii, która niszczy wszystko, nie tylko raka... 

Choroba odbiera dzieciom zdrowie.... ale nigdy nie odbiera uśmiechu i woli walki! Czym różni się dziecko walczące z rakiem od dziecka zdrowego? Niektórzy mogą powiedzieć, że wszystkim, bo przecież zdrowe dziecko, może bawić się beztrosko, nie musi przechodzić tego całego piekła, chemii, operacji, bólu i cierpnia.... ale tak na prawdę te dzieci zachowują się i mają identyczne potrzeby jak ich rówieśnicy. Tak samo potrafią "tupnąć nóżka", tak samo potrafią zabrać koleżance zabawkę... Tak samo jest z marzeniami.... też marzą o zabawce widzianej w telewizji, tylko.... chore dzieci mają jeszcze jedno WIELKIE marzenie! BYĆ ZDROWYM! 
Matysia zapytana o swoje marzenie chciała dostać zdrową krew 😢

Wydaje nam się, że rak jest daleko, dopóki nie zaatakuje kogoś nam bliskiego, albo nas samych ... A on może przyjść w każdej chwili, wcale nie jest tak daleko... RAK nie puka do drzwi i nie zapyta czy może wejść.... on włazi z buciorami... przez drzwi, przez okna... włazi i niszczy nasze życie... szczęście... ale trzeba podnieść rękawice i walczyć! A w tej walce potrzebne jest wsparcie... 

Białaczka, neuroblastoma, chłoniaki , mięsaki, guzy mózgu... te wszystkie choroby nowotworowe i dziesiątki innych atakują dzieci! Dzieci, które nie powinny cierpnieć, nie powinny chorować... ale chorują i chorować będą... tego nie zmienimy, ale możemy im pomóc! Więc proszę.... widząc apel o pomoc nie odwracaj wzroku, nie udawaj, że Ciebie to nie dotyczy, bo nigdy nie wiadomo co nas spotka. Nie bój się mówić o raku u dzieci! Od tego twoje dziecko nie zachoruje, a możesz uratować życie innego! Nie bój się powiedzieć matce, że widzisz coś podejrzanego u jej dziecka, bo to może uratować mu życie..... 

Za mali by cierpieć, za mali by chorować...

Przyjaciele

Na oddziale bardzo szybko można znaleźć  przyjaciół.  W moim przypadku były to dzieci ale w większości ich rodzice . Do dzisiaj mam kontakt z mama małej 3 letniej Lenki Eweliną która jest cudowną osobą . Można z nią porozmawiać o wszystkim i o niczym . Lena czasem lubi dać w kość ale jest cudowną śliczną dziewczynką która zawsze ma coś różowego ,  ale jej ulubioną zabawką są samochody . Więc pamietaj Mikołaju Lena nie życzy sobie lalek (chyba ze chcecie zobaczyć płacze i krzyki jakimi zostaliśmy zaszczyceni w święta gdy Lenusia dostała lalkę ) . Kolejną osobą wartą uwagi jest Tomek tata Michała.  Bardzo wesoły dbający o to żeby nigdy nie było nudno pan który lubi nocami grac w czołgi . Wszyscy bardzo go lubią ale czasami przesadza i ma się go dość . To on gdy trafiłam do izolatki i miałam wszystkiego dość wymyślił mi przezwisko Ebola i uciekał gdy szłam do łazienki i przysięgam że gdyby nie Ania to bym go dawno zabiła  . Zawsze na jednej sali ale wtedy się nie udało . To Tomkowi bakteria zjadła humus ,  ale podejrzenie tez padło na profesora który jest tam tylko człowiekiem który chodzi codziennie rano o 6.30 i budzi rodziców nie zwracając  uwagi na to ze mogli całą noc nie spać bo czuwali przy naszych łóżkach. Tomek zawsze zapewniał rozrywkę , nawet jeśli na kogoś miała spaść jakiś szafa i prawie go zabić .Trudno  bedzie mi wymienić i opowiedzieć o wszyskich bo tam każdy jest wyjątkowy i z każdym dziele jakieś ważne dla mnie wspomnienia , np. Z Nikolą prawie spaliłam szpital przy robieniu tostów . Ale jest jeszcze jedna osoba która jest dla mnie chyba z tych wszystkich ludzi najważniejsza , osoba z którą już nigdy nie porozmawiam ,nie powyglupiam się jak wszyscy będą szli spać .  Tą osobą jest Matylda . Cudowna 9 letnia dziewczynka z którą spędziłam tam najwiecej czasu . Gdy byłam na oddziale dziennym szłam zawsze zobaczyć co u niej słychać . Cudowna szczera do bólu dziewczynka , ktora nie boi sie powiedzieć Ci że masz wielkiego pryszcza albo że masz jeszcze włosy, ale to kwestia czasu i najlepiej żeby ci szybko wypadły bo na oddziale nikt nie ma tylko ja i to glupio wygląda . To ona jak pokazałam jej jak wyglądam bez włosów powiedziała "a nie mogłaś wyglądać gorzej , myślałam że będzie śmiesznie " . Zawsze wesoła. Jak zapytałam jakie mam sobie wymyślić marzenie od fundacji Matysia wpadła na pomysł żebym jej oddala swoje marzenie  a ona już je wykorzysta jak mam taki problem z wymyśleniem czegoś . Kochana Matysiu dziękuję Ci za to że byłaś , za to ze mnie wspieralaś i stawiałaś na nogi , czasem straszyłaś pikaniem wszystkich monitorów jak twoja mama musiała gdzies lecieć , a ja za którymś razem z toba zostałam . Dziękuję Ci za wszystko , jesteś moim aniołem , bez ciebie nie dała bym rady . Dziękuję też twojej cudownej mamie ktora była dla mnie wielkim wsparciem i zawsze mi przypominała że ty masz gorzej i nie mam czym się martwić .  Bez ciebie i twojej mamy ten oddział nigdy nie będzie taki sam . Gdy weszłam tam 3 dni po twojej śmierci chciałam jak najszybciej  stamtąd wyjść .  Bez ciebie to miejsce nie miało dla mnie sensu . Obie z twoją mamą byłyście powodem dla którego  ja cieszyłam się że idę na oddział . Bo sobie z wami pogadam .
Dziękuję Ci za wszystko aniołku spoczywaj w spokoju i opiekuj sie swoją dzielną mamą 😢

Drugi dom

Pierwsza wizyta na oddziale była straszna . Pełno małych łysych główek . Wcześniej nie myślałam o raku , nie myślałam o tym ze dzieci tez choruję ze może mnie to spotkać . Nie wiedziałam co robić byłam przerażona . Jak później stwierdziła moja przyjaciółka z oddziału Matylda "byłaś świeżakiem " . Jak trafiasz na onkologię to twoje życie się zmienia , wszystko się przewartosciowuje nie ma przyszłości jest tu i teraz . Wszyscy ludzie traktują cie jak rodzinę , każdy cie wspiera . Trafiłam tam nie znając nikogo teraz znam wszystkich i za nie którymi bardzo tęsknię . Życie na oddziale nie jest nudne tylko trzeba mieć dobra ekipę . Ja na taka właśnie trafiłam . Dlatego nigdy nie powiem ze żałuję ze zachorowałam . Dużo mnie to nauczyło , poznałam wielu wspaniałych ludzi na których zawsze mogę liczyć . Czasem na kogoś spadła szafa , czasem ktoś coś powiedział ,a czasem wybuchł nam toster .Tam nigdy nie jest nudno ☺Onkologia to oddział pełen cierpienia , smutku ,nadziei ale tez szczęścia , życia ,zabawy i szczerości .Dziękuję Bogu za szanse spotkania tych wszystkich ludzi , a w szczególności Matyldy ,której juz z nami nie ma i jej cudownej mamy która razem z Matysia bardzo mnie wspierała w walce z choroba i dawała kopa w tyłek jak zaczęłam się załamywać .

Wyrok

Cała historia zaczęła się 11 miesięcy temu  , nawet wcześniej ale prawdziwa jazda zaczęła się dopiero po diagnozie która trwała rok . Prowadziłam życie normalnej nastolatki która właśnie dostała się do liceum i została postawiona przed prawdziwym wyzwaniem . Długo tam nie zabawiłam bo w połowie listopada trafiłam po raz juz wtedy kolejny na warszawską onkologie . Tam po miesiącu diagnozy wydali na mnie wyrok "nowotwór ziarnica złośliwa "